وقتی کرونا همدست «اوتیسم» می‌شود/ کاش 2 سال طلایی برای غربالگری اوتیسم را قدر بدانیم
اغلب بچه‌های اوتیسم، «بیش‌حسی» دارند و حتی اجازه نمی‌دهند پدر و مادر صورتشان را لمس کنند، چه برسد به اینکه قرار باشد یک پوشش اضافی به نام ماسک ساعت‌ها روی صورتشان قرار بگیرد. از آن طرف، والدین نمی‌توانند شرایط کرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه کنند. بنابراین او مثل همیشه به همه‌جا دست می‌زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. و همه اینها یعنی محبوس شدن در قفس خانه…
گروه جامعه خبرگزاری سرویس اخبار تاریخ ما- مریم شریفی: همان چند ساعت و نهایتاً نیم‌روز حضور در مراکز توانبخشی، ورزشی و مدرسه، غنیمت بود برای بچه‌هایی که بیش از این سهمی در جامعه ندارند. غنیمت بود برای تجدید قوای مادران فداکار و خسته‌شان که سال‌هاست خود را فراموش کرده‌اند. کرونا اما آمد و همین درِ نیمه‌باز را هم به رویشان بست. یک سال پرفراز و نشیبی که زیر سایه سنگین کرونا گذشت، با سختی‌های مضاعفی برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم گذشت. سالی که خانه برای بچه‌هایی که به کمک تمرینات گفتاردرمانی و کاردرمانی داشتند آرام‌آرام مهارت‌های فردی و اجتماعی را مشق می‌کردند، تبدیل به یک قفس دربسته شد؛ قفسی که حتی از کانال فضای مجازی هم راه به دنیای بیرون نداشت.
برای بررسی شرایط فرزندان طیف اختلال اوتیسم و خانواده‌هایشان در روزهای کرونایی، به دیدار «لیلا پیکانی»، مددکار انجمن اوتیسم ایران رفته‌بودیم اما تجربیات ارزشمند او که حالا بیش از 5 سال است شریک غم و شادی خانواده‌های اوتیسم است، این گفت‌وگو را به فرصت مغتنمی برای مرور اجمالی مهمترین مشکلات این خانواده‌های تقریباً فراموش‌شده تبدیل کرد.
واحد مشاوره تلفنی انجمن اوتیسم ایران
*می‌خواهیم از آن نقطه اول برایمان بگویید؛ از نقطه‌ای که یک خانواده دارای فرزند اوتیسم با انجمن ارتباط برقرار می‌کند. آیا باید خانواده تشخیص اولیه را دریافت کرده‌باشد که بتواند به انجمن مراجعه کند؟
– این یک قاعده نیست. اتفاقاً ممکن است خانواده هیچ تشخیصی از اوتیسم را نگرفته باشد. فقط مجموعه‌ای از علائم را در فرزندش دیده و با توجه به اطلاعات دریافتی از تلویزیون، فضای مجازی یا سایت‌های اینترنتی، نگران شده که آیا فرزند من هم دارای اختلال اوتیسم است؟ ما در انجمن، یک خدمت داریم به نام مشاوره تلفنی (help line) که خانواده‌ها تماس می‌گیرند و کارشناسان ما به‌صورت تلفنی، یک پیش‌مشاوره به آنها می‌دهند تا در قدم اول مادری که تماس گرفته، بداند در صورت مشاهده برخی علائم در فرزندش، چه اقداماتی باید انجام دهد. اصلاً آیا نگرانی او جدی است یا برمی‌گردد به وسواس‌های مادرانه که ناشی از حساسیت و دغدغه‌مندی مادران نسبت به فرزندانشان به‌ویژه فرزند اول است.
«لیلا پیکانی»، مددکار انجمن اوتیسم ایران
خانواده عزیز! این علائم با شما حرف دارد
*پس همین‌جا خوب است برای اطلاع ما و مخاطبان این گفت‌وگو، از مهمترین علائم اوتیسم برای افرادی که اولین بار است این نام را می‌شنوند، بگویید.
– یکی از علائم اوتیسم این است که بچه، تماس چشمی برقرار نمی‌کند. نوزادان از بدو تولد و همان موقع که دارند، شیر می‌خورند، به مادرشان نگاه می‌کنند و تماس چشمی با او برقرار می‌کنند. اما نوزادان مبتلا به اختلال اوتیسم، این کار را انجام نمی‌دهند. این نوزادان همچنین به صدا، نور و اسم خودشان، واکنش نشان نمی‌دهند. درحالی‌که نوزادان از همان روزهای اول، به مواردی مثل نور و صدای جغجغه واکنش نشان می‌دهند و جابه‌جا شدن اشیاء را با چشم دنبال می‌کنند. در این شرایط، خانواده اولین حدسی که می‌زند، این است که شنوایی بچه دچار مشکل است. او را برای شنوایی‌سنجی پیش پزشک می‌برند. اما مشخص می‌شود شنوایی‌اش مشکلی ندارد. نوزادان خیلی دوست دارند بغلشان کنید و خیلی زود به مادر و پدر وابسته می‌شوند اما نوزادان مبتلا به اوتیسم، این بغل گرفته‌شدن و نوازش شدن را دوست ندارند.
کمی بعد، نوزادان شروع می‌کنند به قان و قون کردن و صداهایی تولید می‌کنند. اما این حالت در بچه‌های اوتیسم دیده نمی‌شود. درواقع این بچه‌ها از ابتدا «کلام» و «آوا» ندارند. یا اگر هم دارند و در 9، 10 ماهگی کلماتی مثل مامان و بابا را می‌گویند، یکدفعه در 18 ماهگی یا 2 سالگی این کلمات را از دست می‌دهند. یعنی از دست‌دادن مهارت‌های قبلی، از دیگر علائم اوتیسم در بچه‌هاست. روی پنجه راه رفتن، از دیگر علائم این اختلال است. خانواده به تصور اینکه فرزندشان مشکل حرکتی دارد، او را مرتب به ارتوپدی می‌برند، سنجش کف پا از او می‌گیرند. اما باز هم مشخص می‌شود بچه مشکل خاصی ندارد. برخی دیگر از علائم اوتیسم را اینطور می‌توان فهرست کرد: پرتحرکی و بی‌قراری، ترس‌های بی‌مورد (ترس از بیرون رفتن، ترس از مکان‌های جدید یا شلوغ)، گریه و خنده بی‌دلیل، توجه و تمرکز پایین، ارتباط نگرفتن با غریبه‌ها، بازی‌ها و کارهای تکراری (تمام روز با یک ماشین بازی می‌کنند، مدام دور خودشان می‌چرخند، مرتب سرشان را تکان می‌دهند و…)، علاقه به وسایل چرخشی (ساعت‌ها محو تماشای ماشین لباسشویی و پنکه سقفی می‌شوند) و…
*آیا اگر این علائم در یک نوزاد یا کودک وجود داشت، به‌طور قطع نشان‌دهنده ابتلای او به اوتیسم است؟
– نه لزوماً. مادری که به رفتارهای فرزندش دقت دارد، چنانچه با اختلال اوتیسم آشنایی داشته‌باشد، با دیدن یکی از این علائم، فوری ذهنش به این سمت می‌رود که نکند فرزند او هم مبتلا به اوتیسم باشد. اما واقعیت این است که اختلالات دیگری وجود دارد مانند اختلالات یادگیری، نقص توجه و تمرکز، سندروم ایکس شکننده و… که علائم مشابه اوتیسم دارند. اینجا نقش پزشک اعصاب و روان اهمیت پیدا می‌کند چون اوست که تشخیص می‌دهد آن بچه چه نوع اختلالی دارد. ممکن است بچه فقط اختلال یادگیری داشته و «دیر آموز» باشد و مشکلش با مجموعه‌ای از مداخلات درمانی رفع شود.
بنابراین بعد از تماس خانواده با مرکز مشاوره انجمن اوتیسم ایران، همکاران ما بعد از ارائه مشاوره اولیه، او را به پزشک اعصاب و روان یا پزشک مغز و اعصاب ارجاع می‌دهند. یعنی هیچ مرجع دیگری جز این دو تخصص نمی‌تواند اوتیسم را تشخیص دهد. ملاک تشکیل پرونده برای افراد در انجمن اوتیسم هم، ارائه گواهی تشخیص از طرف این دو گروه از پزشکان است.
اوتیسم، اختلال است نه بیماری
*اینجا خوب است یک ابهام را برطرف کنیم. چرا به اوتیسم، اختلال گفته می‌شود و نه بیماری؟
– چون این مشکل در ناحیه اعصاب و روان بروز پیدا می‌کند و مشخصه ظاهری ندارد. برخلاف انواع بیماری‌ها، درد ندارد و حتی برخی از افراد طیف اوتیسم، دارو هم مصرف نمی‌کنند. این افراد، کاملاً شبیه افراد عادی جامعه هستند فقط برخی رفتارها را از خود نشان می‌دهند که برمی‌گردد به حوزه اعصاب و روان. بنابراین، اوتیسم یک بیماری نیست بلکه یک اختلال در حوزه اعصاب و روان محسوب می‌شود. با این توضیح، خوب است بدانید بعضی بچه‌های اوتیسم هیچ‌کدام از علائمی که نام بردیم را در خود ندارند فقط «در خود مانده» هستند و با جهان پیرامونشان و انسان‌های اطرافشان ارتباط برقرار نمی‌کنند. اصلاً سال‌ها قبل، این اختلال به نام «در خود ماندگی» معروف بود.
بنابراین، ناتوانی در تعاملات اجتماعی، ویژگی مشترک همه افراد طیف اوتیسم است. یا نمی‌توانند با اطرافیانشان ارتباط برقرار کنند یا اگر هم ارتباط برقرار کنند، ارتباط موثری نیست. یعنی حتی ممکن است یک جوان 25 ساله اوتیسم، گفتار خوبی داشته‌باشد و با تحصیلات دانشگاهی و مهارتی مثل آشنایی با کامپیوتر در مرکزی مشغول کار شده‌باشد و از پس کارهای محوله هم بربیاید، اما رفتار و ارتباطاتش با همکاران، آن اثرگذاری که از یک جوان 25 ساله انتظار می‌رود، نداشته باشد؛ مدام حرف می‌زند، می‌خندد و… دوست دارد با شما ارتباط برقرار کند اما بلد نیست، نمی‌تواند. در مقطع ازدواج هم همینطور است. این افراد نمی‌توانند ارتباط مؤثر و پایداری را با جنس مخالف برقرار کنند. همین ناموفق بودن در ارتباطات و تعاملات اجتماعی باعث می‌شود او احساس کند دیگران درکش نمی‌کنند و به سمت درخودماندگی و گوشه‌گیری سوق پیدا کند. در چنین شرایطی، آن محیط خیلی باید با این فرد سازگار باشد و اطرافیان و همکاران باید خیلی او را درک کنند وگرنه به‌سرعت حذف می‌شود.
وقتی کرونا همدست «اوتیسم» می‌شود
*با توجه به ویژگی‌هایی که از بچه‌های طیف اوتیسم برشمردید ازجمله پایین بودن تمرکز و توجه، نداشتن کلام و برقرار نکردن ارتباط چشمی، به نظر می‌رسد آموزش و توانمندسازی این بچه‌ها به‌شدت نیازمند کلاس‌ها و کارگاه‌های حضوری است. با این اوصاف، خانواده‌های اوتیسم در یک سال گذشته زیر سایه کرونا و در شرایط قرنطینه و خانه‌نشینی، باید با سختی‌های مضاعفی دست‌وپنجه نرم کرده‌باشند…
– درست است. خانواده‌های اوتیسم در ایام کرونا، شرایط بسیار سختی داشته‌اند. تا قبل از شیوع کرونا، خانواده‌هایی که بضاعت مالی داشتند و حتی آنهایی که دستشان چندان باز نبود، با هر سختی و با پیدا کردن مراکز رایگان یا همراه با تخفیف، فرزندانشان را به مراکز توانبخشی، کاردرمانی و گفتاردرمانی می‌بردند. حتی آن بچه‌هایی که به این خدمات توانبخشی نیاز نداشتند، ساعاتی از روز را بیرون از خانه در مراکز حرفه‌آموزی یا کلاس‌های ورزشی و حتی مدرسه (مدارس عادی، استثنایی یا مدرسه اوتیسم) می‌گذراندند. همین چند ساعت یا نیم‌روز، هم برای بچه‌ها تنوع بود و به توانمندسازی و ارتقای روحیه آنها کمک می‌کرد و هم به خانواده فرصتی برای استراحت، تجدید قوا و کمی پرداختن به خود می‌داد. اما شیوع کرونا، همه اینها را متوقف کرد و باعث شد بچه‌ها مجبور شوند 24 ساعته در خانه بمانند. بچه نیاز به ماساژ و کاردرمانی داشته و این خدمات داشته روی تقویت حس‌های او کار می‌کرده. اما یکدفعه با آمدن کرونا، همه این فعالیت‌ها و خدمات، قطع شد.
حالا تصور کنید مادری که از رسیدگی 24 ساعته به فرزند اوتیسمش خسته است، گفتاردرمان به او بگوید: «بیا من تمرین‌ها را به‌صورت آنلاین به شما می‌گویم، شما این موارد را با فرزندت کار کن.» خب، واقعاً سخت است که از یک مادر بخواهیم مثل یک درمانگر با فرزند اوتیسمش تمرین کند. آن هم در ساعتی که می‌خواسته کمی استراحت کند. یا بچه اوتیسم آنقدر تمرکز و توجه ندارد که مادر بخواهد او را کنار موبایل بنشاند و بگوید: نگاه کن و هر کاری خانم مربی انجام می‌دهد، تکرار کن. حتی الان بسیاری از دانش‌آموزان مدارس عادی هم نمی‌توانند در آموزش آنلاین، به‌راحتی با معلم ارتباط برقرار کنند و درس‌ها را متوجه شوند. بنابراین از بچه‌های اوتیسم اصلاً نمی‌توانیم این انتظار را داشته باشیم.
رعایت پروتکل‌های بهداشتی توسط بچه‌های اوتیسم؟ لطفا تقاضای محال نکنید!
*در این ایام، حضور ضروری بچه‌های اوتیسم در اجتماع هم باید بسیار سخت بوده‌باشد چون می‌شود حدس زد این بچه‌ها به‌راحتی نمی‌توانند استفاده از ماسک و دستکش و… را بپذیرند. درست است؟
– دقیقاً. بچه‌های اوتیسم، بی‌قرار هستند و از روزهای طولانی در خانه ماندن آن هم بدون هیچ‌گونه سرگرمی و تنوعی، خسته می‌شوند. در این شرایط خانواده می‌گوید: «چاره‌ای نیست. برای تنوع، او را پارک یا کوه می‌برم.» اما چطور؟ مادر و پدر نمی‌توانند شرایط کرونایی را برای بچه اوتیسم تشریح و او را توجیه کنند. بنابراین او مثل همیشه به همه‌جا دست می‌زند و رعایت مسائل بهداشتی برایش موضوعیتی ندارد. از آن طرف، بعضی از این بچه‌ها، قادر به کنترل آب دهان‌شان نیستند و دست آلوده‌ای که همه اشیاء را لمس کرده، به دهان و چشم خود می‌زنند.
استفاده از ماسک توسط بچه‌های اوتیسم هم تقریباً غیرممکن است. اغلب این بچه‌ها، «بیش‌حسی» دارند و حتی اجازه نمی‌دهند پدر و مادر صورتشان را لمس کنند. چه برسد به اینکه قرار باشد یک پوشش اضافی به نام ماسک ساعت‌ها روی صورتشان قرار بگیرد. بسیاری از این بچه‌ها هم، ایمنی بدنشان پایین است و آسیب‌پذیر هستند. همه اینها باعث می‌شود خانواده به دلیل نگرانی از ابتلای فرزندشان به کرونا، از خیر همین حضور چند ساعته در پارک هم بگذرند و شرایط مدام برای آنها سخت‌تر شود.
بسته کاردرمانی ذهنی، هدیه انجمن اوتیسم ایران در ایام کرونا برای کودکان اوتیسم
*آیا انجمن برای کاهش آسیب‌های کرونا برای فرزندان و خانواده‌های اوتیسم، برنامه و فعالیتی داشته؟
– ما از ابتدای شیوع کرونا، بسته‌های بهداشتی (ماسک و مواد ضدعفونی‌کننده) در اختیار خانواده‌ها قرار دادیم و این کار همچنان ادامه دارد. اما در زمینه فعالیت‌های توانبخشی، متاسفانه در شرایط کرونایی امکان برگزاری کلاس‌ها را به‌شکل سابق نداریم. به این دلیل که ما شرایط کلینیکی نداریم. ساختمان انجمن، یک فضای اداری است که با حضور کارکنان و مراجعه والدین و افراد مختلف، نمی‌توان شرایط بهداشتی کلینیکی – آن هم با ملاحظات کرونایی – را در آن مراعات کرد. بد نیست بدانید وقتی بسته‌های بهداشتی را به خانواده‌ها تحویل می‌دادیم، مراجعه روزانه حدود 50 تا 70 خانواده به اینجا، شرایطی ایجاد کرد که تعدادی از کارکنان انجمن به کرونا مبتلا شدند.
البته این شرایط مختص ما نیست و تمام کلینیک‌ها و مراکز روزانه و مدارس اوتیسم هم با شیوع کرونا تعطیل شدند و تازه چند وقتی است که با تطبیق شرایط خود با زمانه کرونا، به‌صورت محدود فعالیت‌هایشان را از سر گرفته‌اند. اما با وجود تمام این محدودیت‌ها، از بچه‌ها و خانواده‌هایشان غافل نبوده‌ایم و در حد وسع انجمن، در ایام کرونا هدیه‌ای برای آنها تدارک دیده‌ایم.
لیلا پیکانی در حال تشریح محتویات بسته کاردرمانی ذهنی
بفرمایید! یک هدیه «ضد کرونایی»!
*مشتاقیم از این هدیه کرونایی یا بهتر بگوییم هدیه ضدکرونایی برایمان بگویید.
– اخیراً برای حمایت از بچه‌های اوتیسم در ایام شیوع کرونا، بسته‌های کاردرمانی ذهنی طراحی و آماده کردیم و به‌عنوان هدیه در اختیار خانواده‌ها قرار دادیم. برای این هدف، بچه‌ها را در طیف خفیف، متوسط و شدید گروه‌بندی کردیم و بر این اساس و طبق گروه سنی آنها و با توجه به اینکه کدام گروه نیاز بیشتری به آموزش دارند، بسته‌ها را طراحی کردیم. این بسته‌ها برای همه بچه‌های اوتیسم مفید است به‌ویژه برای بچه‌های 2 تا 6 سال؛ همان محدوده سنی که دوره طلایی یادگیری بچه‌های اوتیسم است و باید بهترین خدمات را دریافت کند و به حداکثر مهارت‌ها و توانایی‌های موردنیازش دست پیدا کند.
موقع تحویل بسته‌ها، کارشناسان انجمن توضیحات لازم را به خانواده‌ها ارائه می‌دهند و تلفن مرکز مشاوره را هم در اختیارشان قرار می‌دهند تا اگر سئوالی درباره نحوه استفاده از محتویات بسته دارند، از مشاور، کاردرمانگر یا گفتاردرمانگر بپرسند. البته بروشوری که داخل بسته قرار دارد هم، خانواده‌ها را راهنمایی می‌کند چطور باید از محتویات بسته برای آموزش و سرگرم کردن بچه‌ها استفاده کنند. این بسته شامل تعدادی بازی فکری و ذهنی متنوع است که به تقویت مهارت‌های بچه‌های اوتیسم کمک می‌کند. مادر یا پدر مثل یک کاردرمانگر ذهنی کنار فرزندش می‌نشیند و با استفاده از این اسباب‌بازی‌ها و وسایل کمک‌آموزشی با او کار می‌کند. برای مثال، بچه‌های اوتیسم کارهای بزرگ مثل بلند کردن اشیاء را به‌خوبی انجام می‌دهند اما در انجام کارهای کوچک و ظریف که نیاز به کار با انگشتان دارد، مثل قاشق در دست گرفتن و بستن دکمه و بند کفش، ضعیف هستند. ما برای رفع این ضعف، «اسلایم» برای بچه‌ها در نظر گرفته‌ایم که چیزی شبیه خمیر بازیِ شُل است و بازی با آن، به تقویت عضلات ریز انگشتان بچه‌ها کمک می‌کند.
تصویر، معلم مهربان بچه‌های اوتیسم
*بنابراین، بازی‌ها و سرگرمی‌ها را براساس نیازهای بچه‌های اوتیسم انتخاب کرده‌اید؟
– بله. مثلاً بچه‌های اوتیسم در گفتار مشکل دارند. ما برای کمک به تقویت گفتار آنها، مجموعه‌ای از کارت‌های «ببین و بگو» را در این بسته تدارک دیده‌ایم که شامل معرفی اشکال، حیوانات، بعضی مشاغل و بعضی رفتارهای اجتماعی از طریق تصاویر است. این همان تمرینی است که در اغلب مهدهای کودک هم برای معرفی رنگ‌ها و میوه‌ها و… به بچه‌ها انجام می‌شود. تصویر رنگ‌ها را نشان بچه‌ها می‌دهند و می‌پرسند: این چه رنگیه؟ و او با توجه به آنچه دیده و یاد گرفته، می‌گوید: قرمز، سبز، آبی و… این تمرین، همان کارکرد گفتاردرمانی را دارد و به بچه‌ها کمک می‌کند آواسازی و جمله‌بندی کند.
به‌طور کلی، بچه‌های اوتیسم، «دیداری‌محور» هستند. شما هرچقدر درباره یک مسئله به آنها توضیح بدهید، 10، 20 ثانیه بعد آن را فراموش می‌کنند چون توجه و تمرکز ندارند. به همین دلیل اغلب برای آموزش بچه‌های اوتیسم از تصاویر استفاده می‌شود تا مفاهیم در ذهنشان تثبیت شود. خوب است بدانید این بچه‌ها اگر یک‌بار به محلی رفته‌باشند، آدرس خیابان‌ها را کاملاً به خاطر می‌سپارند و حتی اگر چند سال هم بگذرد، می‌توانند به آن آدرس بروند.
*آیا این بسته‌ها برای تمام بچه‌های اوتیسم کشور ارسال می‌شود؟
– نه، متاسفانه. این یک حرکت آزمایشی است که برای اولین بار اجرا می‌شود و با توجه به بار مالی که تهیه این بسته‌ها دارد (هر بسته حدود 500 تا 700 هزار تومان)، فقط موفق شدیم برای گروه محدودی از بچه‌های تهران این هدایا را در نظر بگیریم. البته برای نمونه، تعدادی هم برای نمایندگی‌های انجمن در استان‌ها و شهرستان‌های مختلف ارسال کرده‌ایم تا اگر تمایل دارند، خودشان با کمک خیّران و حامیان‌شان برای سفارش و تهیه بسته‌ها اقدام کنند.
کاش سن طلایی نگذشته باشد…
* برگردیم به موضوع تشخیص اوتیسم. گفتید تأیید ابتلای فرد به اختلال اوتیسم توسط متخصص اعصاب و روان، تازه شروع ماجراست…
– بله. بعد از تشکیل پرونده برای فرزند اوتیسم، ما براساس اطلاعات دریافتی، خانواده را برای انجام مداخلات درمانی راهنمایی می‌کنیم و درخصوص نیازهایی که مطرح می‌کنند، اگر در توان انجمن باشد، خودمان پاسخگو هستیم. در غیر این صورت، از طریق ارتباط با نهادهای دیگر، مؤسسات خیریه یا سازمان‌های دولتی و خصوصی برای رفع نیاز آنها تلاش می‌کنیم. البته معرفی به مراکز توانبخشی متناسب با سن بچه‌ها هم، یکی از خدمات اولیه و مؤثر انجمن است؛ کودک 3 ساله که در سن طلایی است، توانبخشی خاص خود را می‌طلبد و فرزند نوجوان 14 ساله هم، توانبخشی متناسب با سن خود را…
*یعنی ممکن است اختلال اوتیسم یک فرد تا نوجوانی تشخیص داده نشده باشد؟!
– بله. ما حتی فردی را داشته‌ایم که تا 30 سالگی، تشخیص داده نشده بود مبتلا به اوتیسم است! خانواده همیشه تصور می‌کرده فرزندش فقط خجالتی و منزوی است. با همین ذهنیت، بچه به مدرسه رفته و با سختی دیپلم گرفته. حتی سربازی رفته و با هزار مشکل، مراحل سربازی را پشت سر گذاشته. و تا اینجا که رسیده، تمام دغدغه خانواده این بوده که چرا بچه من طبیعی رفتار نمی‌کند…
تشخیص اوتیسم، بعد از ازدواج!
*در این میان، مواردی وجود داشته که افراد طیف اوتیسم، بعد از ازدواج متوجه شده‌باشند مبتلا به اوتیسم هستند؟
– بله. مواردی از تماس‌ها را داریم که می‌گویند: «6 ماه، یک سال از ازدواج ما می‌گذرد. رفتارهای همسرم، عجیب است. مثلاً وقتی زندگی‌مان را شروع کردیم، دیدم تمام لباس‌های همسرم، یک مدل و یک رنگ است. حالا هم هر وقت بخواهد پیراهن جدیدی بخرد، باز هم همین مدل و همین رنگ تکراری را انتخاب می‌کند.» یا می‌گوید: «من هیچ‌وقت با همسرم به رستوران نرفته‌ام. هر وقت پیشنهاد رفتن به رستوران می‌دهم، در جواب می‌گوید: بهتر است سفارش بدهیم، غذا را بیاورند خانه… با کسی هم رفت‌وآمد نداریم و خانه اقوام نمی‌آید…»
گرچه این علائم، می‌تواند نشانه اوتیسم باشد اما به‌صورت قطعی و تنها با استناد به احوالات فعلی یک فرد نمی‌شود در این باره اظهارنظر کرد. ما به این افراد توصیه می‌کنیم با همسرشان به پزشک اعصاب و روان مراجعه کنند. پزشک متخصص در ویزیت فرد، برمی‌گردد به زمان تولد او و مراحل رشدش، و ضمن مرور شرایط آن دوره‌ها، با انجام تست‌های تخصصی، به تشخیص نهایی خواهد رسید.
مثل یک رنگین کمان هفت رنگ…
*از مثال‌هایی که شما مطرح کردید، می‌توان به این نتیجه‌گیری رسید که افراد مبتلا به اوتیسم، کاملاً می‌توانند مانند افراد عادی زندگی کنند و فقط در برخی از مهارت‌های اجتماعی ضعیف هستند؟
– ببینید، ما می‌گوییم اوتیسم، «طیف» است. طیف یعنی درجه‌بندی. یعنی بچه‌های اوتیسم، هیچ‌کدام شبیه دیگری نیستند و نمی‌توان شرایط آنها را با هم مقایسه کرد. ما فرد 40 ساله‌ای را داریم که توانایی‌هایش در سطح یک نوزاد 6 ماهه باقی مانده و حتی قادر به کنترل ادرار و مدفوعش هم نیست و مجبورند برایش از پوشک استفاده کنند. مسلماً نمی‌توانیم بگوییم چون آن فرد 25 ساله و 30 ساله اوتیسم ازدواج کرده، پس این فرد 40 ساله هم می‌تواند. نمی‌توانیم بگوییم چون این فرد اوتیسم از پس زندگی مشترک برآمده و بچه‌دار هم شده، پس آن یکی فرد اوتیسم هم می‌تواند…
*با این حساب، فرزند دار شدن افراد طیف اوتیسم هم، یک موضوع طبیعی است…
– بله. مواردی داریم که مادر برای بررسی شرایط فرزندش که مشکوک به اوتیسم است، مراجعه کرده. وقتی علائم را مرور می‌کنیم، می‌گوید: «پدرش هم همینطور است. همین علائم را دارد…»
*یعنی اوتیسم، یک اختلال ژنتیکی محسوب می‌شود؟
– علم ژنتیک هنوز در این زمینه به نتایج قطعی نرسیده و به‌اصطلاح ژنی به نام ژن اوتیسم کشف نشده. ما در مواردی مشاهده می‌کنیم که پدر و مادر خودشان هم علائم مرتبط با اوتیسم را دارند و این به فرزندشان هم منتقل شده. اما اینکه علم بخواهد با قطعیت به اوتیسم، ویژگی وراثتی بدهد، نه، هنوز این اتفاق نیفتاده است.
تشخیص اوتیسم در والدین بر اساس علائم فرزند!
*پس حتی ممکن است به‌واسطه تشخیص اوتیسم فرزند، مشخص شود پدر یا مادر او هم در تمام این سال‌ها مبتلا به اوتیسم بوده. درست است؟
– بله. وقتی بعضی خانواده‌ها برای تشکیل پرونده به انجمن می‌آیند و علائم را یکی‌یکی از آنها می‌پرسیم، می‌گوید: «اِ… همسرم هم این علائم را دارد.» یا می‌گوید: «من خودم هم همینطور هستم؛ تمرکز ندارم. کارهای تکراری غیرارادی انجام می‌دهم و…» این موارد را ما هم در مراجعات خانواده‌ها متوجه می‌شویم. می‌بینیم پدر آمده اینجا، ارتباط چشمی برقرار نمی‌کند. مادر، توجه و تمرکزش پایین است.
اما همان‌طور که گفتم، با توجه به طیف بودن اوتیسم، درجه‌بندی اوتیسم آنها خفیف‌تر بوده‌است. مثلاً از 10 مورد علائم اوتیسم، یکی را داشته‌اند و آن یکی هم خیلی برجسته و پررنگ نبوده و نتوانسته در زندگی فردی و اجتماعی آنها تاثیرگذار باشد.
وقتی اوتیسم 2 سال به ما فرصت می‌دهد…
*نقش غربالگری در تشخیص اوتیسم چگونه است؟ آیا این اختلال در دوران بارداری قابل تشخیص است یا باید از غربالگری بدو تولد در این زمینه کمک گرفت؟
– اختلال اوتیسم در دوران بارداری قابل تشخیص نیست چون هیچ‌گونه علائمی در این زمینه در سونوگرافی یا سی‌تی‌اسکن دیده نمی‌شود. به‌طور کلی، بچه اوتیسم به‌لحاظ ظاهری، سالم است و این اختلال در حوزه رفتار او بروز می‌کند. اما در پایش‌های بعد از تولد نوزاد، با بررسی‌های علائم می‌توان به این تشخیص رسید. بهترین زمان برای غربالگری اوتیسم، 6 تا 18 ماهگی و 2 سالگی است که به تشخیص بهنگام این اختلال کمک می‌کند. با تشخیص زودهنگام، مداخلات درمانی هم برای این نوزاد به‌موقع شروع می‌شود و در ادامه کمک می‌کند او زندگی طبیعی‌تر و باکیفیت‌تری داشته‌باشد.
متاسفانه غربالگری اوتیسم، عموماً انجام نمی‌شود اما به اعتقاد من در مراکز بهداشت و خانه‌های سلامت، در مراحل پایش رشد نوزاد باید بررسی علائم اوتیسم هم گنجانده شود. ازآنجاکه افراد فعال در این مراکز، دارای اطلاعات پزشکی هستند و برخی هم آموزش‌های مربوط به اوتیسم را دریافت کرده‌اند، به‌راحتی می‌توانند شرایط نوزاد را درباره وجود علائم اختلال اوتیسم هم بررسی کنند. مثلاً آیا نوزاد طبق انتظار در 4 ماهگی به صداهایی مثل جغجغه واکنش نشان می‌دهد و چشم‌هایش را با جابه‌جایی اشیاء حرکت می‌دهد؟ یا در 9 ماهگی قان و قون می‌کند؟ اگر پاسخ مادر به این سئوالات منفی باشد، این یک هشدار خطر است و انتظار می‌رود آن کارشناس خانه سلامت با دیدن این علائم، بتواند به تشخیص اولیه اوتیسم برسد و این هشدار و آگاهی را به خانواده بدهد که برای بررسی تخصصی این احتمال، به متخصص اطفال و پزشک اعصاب و روان مراجعه کنند.
*بنابراین می‌توانیم بگوییم یکی از دلایل تشخیص دیرهنگام اختلال اوتیسم در بعضی کودکان، عدم اجرای غربالگری در این زمان طلایی 2 سال اول زندگی است؟
– بله. البته یک سهل‌گیری عمومی هم در خانواده‌های ما رایج است. مثلاً مادر در توجیه راه نرفتن بچه در موعد مقرر می‌گوید: «همه بچه‌های من دیر راه افتادند. این هم مثل خواهر و برادرش است.» یا مادربزرگ درباره حرف‌نزدن بچه می‌گوید: «پدرش هم همینطور بود؛ تا 3 سالگی حرف نزد و یکدفعه زبان باز کرد.» یعنی خانواده در فاز «انکار» است و نمی‌خواهد هشدار موجود در این علائم را بپذیرد. البته ممکن است واقعاً این بچه هم مثل پدرش بعد از 3 سالگی شروع به حرف زدن کند اما این، دلیل قانع‌کننده‌ای برای عدم پیگیری خانواده نیست. این انتظار وجود دارد که خانواده اگر علائم اولیه را در فرزندش می‌بیند، آن را پیگیری کند. حالت خوشایندش این است که با مراجعه به پزشک اعصاب و روان و یک آزمایش ساده مثل نوار مغزی، به این نتیجه می‌رسند که مشکلی نیست و کودک دارد روند رشد طبیعی‌اش را طی می‌کند.
یک خانواده و 3 فرزند اوتیسم…
*گاه مشاهده می‌شود یک خانواده دارای 2 فرزند اوتیسم است. چرا خانواده با این اتفاق مواجه می‌شود؟ آیا اختلال اوتیسم در فرزند اول تشخیص داده نشده و خانواده بی‌خبر از این مشکل، صاحب فرزند دوم شده؟
– خوب است بدانید ما حتی خانواده دارای 3 فرزند اوتیسم هم داریم! عموماً اختلال اوتیسم فرزند اول تشخیص داده شده اما والدین به این امید که فرزند بعدی این مشکل را نخواهد داشت، برای بار دوم و سوم بچه‌دار شده‌اند. مشکل اصلی اینجاست که ژن اوتیسم، ژن ناشناخته‌ای است. بسیاری از خانواده‌هایی که فرزند اوتیسم دارند، برای آزمایش ژنتیک اقدام می‌کنند اما پاسخ قطعی وجود ندارد و در نهایت پزشک متخصص می‌گوید 60 تا 70 درصد فرزند بعدی آنها سالم خواهد بود اما باید 30 تا 40 درصد احتمال ابتلای او به اوتیسم را هم در نظر بگیرند. آمار موجود هم تقریباً تأییدکننده این احتمالات است. در حال حاضر از حدود 3 هزار پرونده‌ای که ما در انجمن داریم، 2800 خانواده دارای یک فرزند اوتیسم هستند و مابقی 200 خانواده، 2 یا 3 فرزند اوتیسم دارند.
خانواده عزیز! «زمان طلایی» برای غربالگری اوتیسم را قدر بدانید
*… و صحبت پایانی؟
– از خانواده‌های عزیز خواهش می‌کنم فرصت طلایی برای تشخیص زودهنگام اختلال اوتیسم را از فرزند خود دریغ نکنند. امروز که رسانه‌ها مدام در حال اطلاع‌رسانی هستند، انجمن اوتیسم در اکثر شهرها فعال است و بالاتر از آن، مراکز بهزیستی در تمام شهرها خدمت‌رسانی دارد، هیچ دلیلی حتی محرومیت و فقر نمی‌تواند دلیل موجهی برای عدم پیگیری وضعیت سلامت فرزندان باشد. البته باید بگویم در این میان، خانواده‌های مسئولیت‌پذیر و دقیق هم کم نداریم. مثلاً مادری داشتیم که با وجود زندگی در یک روستای دورافتاده حوالی مشهد، به دلیل علائمی که در فرزندش دیده‌بود، با سختی فراوان اول او را به مراکز درمانی مشهد و بعد به تهران آورده‌بود و در نهایت به تشخیص اختلال اوتیسم رسیده‌بود.
امروز با پیشرفت وسایل ارتباطی، حتی خانواده روستایی می‌تواند تلفنی از کاردرمانگر و گفتاردرمانگر مشاوره بگیرد، بعد وسایل را تهیه کند و در خانه با فرزندش کار کند. ببینید، کاردرمانگران معتقدند طبیعت (خاک، برگ، درخت، آب و…) بهترین ابزار کاردرمانی برای بچه‌های اوتیسم است. اگر به کلینیک‌های تخصصی مراجعه کنید، می‌بینید یک استخر بادی درست کرده و تعدادی سنگ کف آن ریخته‌اند و بچه اوتیسم به‌عنوان بخشی از فعالیت کاردرمانی، در آن استخر روی سنگ‌ها راه می‌رود. خب، در روستا که رودخانه طبیعی وجود دارد. مادر و پدر می‌توانند دست فرزندشان را بگیرند تا در قسمت کم‌عمق روی سنگ‌های کف رودخانه راه برود.
انتهای پیام/